世界实时：“星妈”陈美蓉：为2000名“星星的孩子”打开人生另一扇窗

2023-03-11 15:21:06 正观新闻

“她是‘星青年’菜鸟驿站发起人，也是‘星青年’的引路人。登记、入库、配送，她从这些重复的琐事里看到他们的闪光点。创办农庄、书屋、咖啡吧驿站，她尽自己所能助他们自力更生。授人以渔，她帮‘星青年’实现自我价值。愿他们继续努力发光，照亮自己和更多人的人生。”

3月3日，第七届中国公益年会在北京举行，陈美蓉获评2022年度公益人物。

孤独症、自闭症也称为“星星的孩子”。陈美蓉和丈夫在1999年生下了一对双胞胎儿子，不幸的是，两个儿子都患有自闭症。在家人支持下，陈美蓉开设泉州首家自闭症儿童培训中心、设立“星青年”咖啡吧驿站。

【资料图】

世界卫生组织提供的数据显示，每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前，关于我国孤独症的患病率，一个较为公认的数据是0.7—1%。根据2019年人民日报的报道，当时，中国自闭症患者数量已超过1400万，其中14岁以下的儿童超过200万，每68名儿童就有1个患有自闭症，男孩患病率达1/54。

陈美蓉从事自闭症领域及公益活动将近二十年，与团队累计帮助2000多自闭症孩子及其家庭。自闭症孩子长成青年后，面临着独立生活和就业的问题，陈美蓉试着让星青年在社会中“发光”。

3月7日，陈美蓉向正观新闻讲述了她与“星星的孩子”的故事以及她开展让自闭症青年掌握生存技能一次尝试。

正观新闻记者：您最初为何创办泉州首家自闭症儿童康复培训机构？

陈美蓉：两个儿子大威小威在1999年出生，2003年确诊为自闭症，当时我急迫地想找一家自闭症儿童培训机构，可是结果却一无所获。为母则刚，既然没有合适的学校，那么我就自己办一家。在家人的支持下，我创办了泉州首家自闭症儿童康复培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。送老师外出培训学习，邀请专家培训，为了我的孩子和其他自闭症儿童能得到专业的康复训练。20年来，我们培养了三十多名专业的老师，为2000名自闭症儿童提供了康复干预训练。

今年，我的两个孩子24岁，如何让他们掌握一项生存技能，即便我们有一天无法照顾他们的时候，他们还能生活下去。这个问题，始终萦绕在我的心中。现在让我感到欣慰的是，他们不再是“星星的孩子”，而是“星青年”了。

正观新闻记者：您又是如何解决星青年的就业困境呢？

陈美蓉：2017年，书屋的设立最初是想作为一个成人礼送给大威小威，让他们有个地方可以去上班有事情做，他们也很喜欢到书屋上班，也想让星青年家长们借鉴，公益性质的书屋也是服务周边社区居民，让居民了解接纳自闭症孩子，但是后来发现建立公益性书屋成本较高，其他家长无法轻易复制，我们这个书屋的设立场所是免费的，通过筹资建立，其他家长要复制付出成本较高。

我们想建立具有造血功能的场所，后来在去美国、日本参观学习后，通过网上筹资，2020年12月我们开设了咖啡吧。星青年们乐于学习服务工作，每天早上准时上班、打扫卫生、练习服务礼仪、学习制作咖啡饮品。但是运营咖啡吧我们不够专业，咖啡吧人流量不多，产品没有特色，仅靠爱心团队的公益订单维持，对于咖啡吧持续运营困难。

机缘巧合下，我们了解到送快递工作，简单的分类配对操作，可能比较适合星青年们学习，因此2021年10月我们在咖啡吧旁边开设了菜鸟驿站，尝试送快递工作。

快递行业是个服务工作，不是公益事业。对于一般人来说，快递工作不难。可是对星青年们来说，却不容易：有的因为看错楼层而送错快递；有的送完快递蹦蹦跳跳离开时影响业主；有的因为不会沟通被人骂“神经病”。

每次遇到投诉，我们都会真诚地道歉和解释，引导孩子们规范行为，一路磕磕绊绊，现今，也初具模样，服务范围也从小区一期扩大到二期和商铺，以及泉州少林寺附近。

为做好服务，我们要求星青年们送完快递后，拍摄门牌和快件面单的照片。老师们要逐个检查照片，保证快递没有送错，一个快递员的工作量我们可能需要十个人完成。但这一切是值得的，星青年们合作配合度越来越好了。比如：小辉负责扫码，大威负责贴单，刚开始两个人合作经常贴码错误，需要老师辅导，后来慢慢的，他们合作顺畅了，还学会了互相帮助。

正观新闻记者：目前自闭症青年们在咖啡吧驿站工作生活如何？

陈美蓉：目前咖啡吧菜鸟驿站有15位星青年，有4位专业的老师辅助他们工作。周一到周五上午八点半到十一点半，下午两点半到五点半为上班时间，星青年们主要工作内容为打扫卫生、快递的入库、贴单、分类上架、派送快递上门等等。工作之余，他们会休闲娱乐一下，比如唱歌打排球去爬山，和志愿者互动聊天等等。

正观新闻记者：咖啡吧菜鸟驿站是否适合每个“星青年”？

陈美蓉：面对这么多孩子，我们最大的希望是能够找到适合每个人的工作内容，但是也有很多尝试无法继续，很多家长看到关于咖啡吧菜鸟驿站的新闻报道，都想把自己的孩子送过来。

之前我们有个星青年小小，在妈妈的陪伴下，他来到咖啡吧尝试工作。在两个月的陪伴工作期间，小小因为多次情绪不稳定无法控制自己的行为，没法正常工作。因为咖啡吧是在小区内，送快递也会与很多人接触，对不了解自闭症的居民们来说，小小的行为不少人无法接受，无奈之下我们只能建议小小先回家调整一下。

小小妈妈不断恳求：“能否再试试，再试试看。”其实我深感无力，咖啡吧菜鸟驿站也许是适合一部分星青年们，但是这也是一场试验，并非适合所有的星青年，中途也有一些星青年因为不可控因素退出。希望更多的人能够了解孤独症群体，能够给予理解与包容。

正观新闻记者：多年来您是否想过放弃，是什么一路支撑您走下来的？

陈美蓉：这一路走来并不容易，有好多次我都想过放弃。但是在看到孩子们纯真的笑容，认真工作的情景，我感动了。孩子们很勤奋，不怕苦，我们怎么能不努力！

“孩子会有他们自己的生活，家长也会有自己的生活。”我有一个愿望：在星青年父母健在的时候，可以看到孩子们掌握了一些生存技能，有自己的工作和生活。让星青年们的父母多一份希望，一份期待，让我们这个特殊群体的明天，更加美好，更加有希望。

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